悪性リンパ腫 小児ガン

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    • コメント受付中
    たくママさん
    2023年05月06日
    • メンバー
    • お金・保険
    • 子供・教育
    • 健康・心

    悪性リンパ腫 小児ガン

    息子16歳、悪性リンパ腫、バーキットリンパ腫のステージ3で闘病となりました
    明日から2クール目スタート
    地元病院で1クール目終え、小児ガン扱いの治療が好ましい、専門病院に転院と言われ、2日、大きな都市の専門病院に転院
    明日から2クール目スタート
    より強い抗がん剤治療
    万が一も有り得ます
    200キロ近く離れてるので、何かあったらすぐ対応出来ません

    思春期の息子ですが、まだまだ子供で
    喉に腫瘍出来気管切開したまんまで会話出来ません

    飲食も出来ない状態でガリガリに痩せ可哀想で……

    何もしてあげれない、傍に居る事も金銭的に難しい……

    私はどうしたらいいのでしょうか……

    丈夫に産んであげられなくて申し訳無くて……

    離れ離れで毎日心配で心壊れそうです

    飲食店勤務で、ここまで大打撃受け生活に余裕はないです

    せめて、月2回は行きたい……

    でも交通費や宿泊代が厳しい

    どうしたらいいか分からないし困ってます……

    ♥ 5 コメント13件

アイコンみなさんからのコメント

  • QUさん
    2023年05月13日
    • メンバー

    医療費、つまり明細書で点数がつくものは全て小児慢性特定疾病の支払い対象となります。
    入院中の食事がとれず経管で、となれば通常医師の指示でしょうから食費というより医療費の対象になります。
    注意点ですが、申請日以降に発生した医療のみが対象になるため、早く出すのをお薦めします。
    看護する側の負担もありますので、ご無理をせず。

    ♥ 0
  • たくママさん
    2023年05月10日
    • メンバー

    ご返信ありがとうございますm(_ _)m

    北楡病院ソーシャルワーカーさんからも申請について説明ございました

    書類届き次第手続きしてみます

    経鼻栄養も対象ですかね？
    飲食出来ないの続いておりますので

    ご返信ありがとうございました

    昨日から風邪引いて寝込んでしまい返信遅くなり申し訳ありませんでしたm(_ _)m

    ♥ 1
  • QUさん
    2023年05月09日
    • メンバー

    バーキットリンパ腫とのことで、小児慢性特定疾病の対象です。
    未申請であればご検討ください。
    お子様の医療費については毎月数千円程度になるかと思います。また、食費の半額もでます。
    本疾病は原因不明とされており、たくさん、たくママさんどちらも今まで悪いことをしてきたわけではありません。
    お二人共ご自愛ください。お大事に。

    ♥ 1
  • たくママさん
    2023年05月06日
    • メンバー

    ichi8ruさん

    ご返信ありがとうございますm(_ _)m

    私もシングルマザーです

    札幌は改めて都会だなぁと転院した日思いました

    方向音痴の私はなかなか慣れる迄大変です泣

    ♥ 0
  • たくママさん
    2023年05月06日
    • メンバー

    はい！

    検索してみますねm(*_ _)m

    ♥ 0
  • 2023年05月06日
    • メンバー

    札幌住みです。
    私にできることがあるなら、協力させてください。
    部屋は余ってないですが、家はあります。
    連絡もらえれば、なにかできることあるかもしれません。

    ♥ 0
  • unknown226さん
    2023年05月06日
    • メンバー

    https://www.karugamo.co.jp/tips/12195/

    https://www.holos.jp/media/welfare-moving-conditions.php

    https://www.homes.co.jp/hikkoshi/cont/estimation/welfare/

    「生活保護　引越し」で検索するといろんな引越し業者が説明を出しています。参考にしてください。

    ダメ元でいろいろ試してみてください。

    ♥ 0
  • たくママさん
    2023年05月06日
    • メンバー

    札幌の役所に相談すると、私が話すより話し早そうですね

    1度相談してみます

    いくつか制度ある、利用出来るかは不明とソーシャルワーカーさんから説明があり、利用できても給付まで2ヶ月程度かかる国や道の制度らしくそれも宛にならないので

    転院してから発熱、頭痛で起き上がれ無くなり歩けなくなってるので本当に心配で……

    面会しても可哀想で見てられないんですが、会えない、メールも返信無いとなると不安でしかありません

    引越しすれば、私は飲み屋なのでバイトもありそうですし、今後長くなる治療も対応可能ですよね

    ♥ 0
  • unknown226さん
    2023年05月06日
    • メンバー

    ワガママでは決してありません。
    ケースワーカーが人としての心を持ち合わせていないのだと思います。
    私も同じような状態なら子どもから離れたくないです。

    現在母の2度の手術及び抗がん剤治療中なので、同居していませんが、近くなのですぐに対応出来ています。
    病院からも入院中はすぐに呼び出しがあったりしました。幸いにもガン専門病院も近くだったため、対応可能でした。

    病院にお願いしてすぐに来れる体制が必要と役所に説明してもらうことなどが出来れば引越しなども可能になると思います。
    担当医に相談してみてください。
    他には障害者手帳の申請はしましたか？こちらも少しですが手当があります。併せて介護申請もし必要となれば、引越しに繋がる条件になると思います。

    もしくは札幌市役所へ相談してみるのはどうでしょうか？
    受け入れ交渉し、認めてもらえれば、今の役所に引越し費用の交渉をされてみてはどうでしょうか。

    200キロの交通費は結構かかると思います。役所が出すのであれば近くに引越しする理由にもなるかと思います。
    札幌ならバイトの募集もあると思いますし、何よりも息子さんがお母さんに会えること。これが大事なことだと思います。
    治療は辛いものでもあります。心のケアは大きいと思います。
    いろいろな手を使ってでも、引越しして近くに行ってほしいと思います。

    ♥ 0
  • たくママさん
    2023年05月06日
    • メンバー

    ご回答ありがとうございました
    m(*_ _)m

    新しい担当のケースワーカーは思いやり1つ無いとても冷たく、上から目線です

    議員さんですね？
    検索してみます

    息子は5ヶ月前後入院確定なのと、強い抗がん剤治療なので、命の危険がある事、体調次第で残り4クール伸ばしながらになるかもしれないとさらに入院伸びます

    効果少なければ4クールにプラスもされます

    それなのに、滞在したいのは私のワガママだとケースワーカーは言ってます泣

    ♥ 1
  • unknown226さん
    2023年05月06日
    • メンバー

    ゴールドリボンのリンクもお送りしておきます。

    https://www.goldribbon.jp/participants

    役所のケースワーカーさんの態度は問題ですね
    議員さんに同行をお願いしてみてください。急に態度が変わるかもしれません。

    先月、知人に頼まれ議員さんを紹介しました。
    その知人は生保申請をし、その後通院が遠く難しいとのことで、転居しました。費用もいろいろ出ています。

    北海道なので、道に生活保護のことで相談があると問合せしてみるのも手かと思います。
    市役所とは違う回答が得られるかもしれません。

    生活保護に対しては、国の規定の他に県や市の判断として受けられるものもあります。
    それに対しては知識が必要なので、保護例などを検索してみるのも良いかと思います。
    事例があれば、絶対に出ないと言い切れませんので、調べてくださいや問合せしてくださいと伝えてみてください。
    議員さんなら簡単に調べてくれたりもします。
    福祉関係に強い議員さんに、相談がありますと連絡を取ってみてください。連絡先は市の市議会サイトに載っていると思います。

    ♥ 0
  • たくママさん
    2023年05月06日
    • メンバー

    ご返信ありがとうございますm(_ _)m

    息子は札幌市内の専門病院に転院しました

    実は、このコロナ禍、仕事も何度も収入なくなり、生活保護になり、娘は友達と一緒に独立し、まだまだ大変そうで

    私は失業繰り返しながら、少ないバイトし、足りないのを保護受けてますが、息子が入院し、入院計算、暖房費用無くなり更に保護は少なく、2日の移送は介護タクシー、こちらは役所から業者に直接払われるぽく、
    1泊し、帰宅のバスは立て替えました

    後日領収書提出で戻るようですが、今年からのケースワーカーはとても冷たく、ガン治療で転院もいかにも迷惑みたいな事言われ、当日も即帰宅しろと。。。

    病院はなんなら息子に付いて欲しいと言ってますが、一応私もバイトありますし。。。

    宿泊代は今後は全て自腹らしく。。

    コロナ落ち着いた今年は保護抜ける様頑張ろうとした矢先、突然悪性リンパ腫で息子が入院

    長生き出来ないかもしれない時に遠距離で離れ離れで。。。

    でもケースワーカーはそんなのはわたしのワガママだと

    行くのをいい顔しません

    そもそも少ない保護費では生活がやっと

    少しでも息子の傍に居たいのに
    貧乏人はそんな権利無いみたいです泣

    ♥ 0
  • unknown226さん
    2023年05月06日
    • メンバー

    たくママさん
    投稿読ませていただきました。
    とてもお辛い状態かと思います。
    子どもの病気は親として何よりも1番辛いことなので、涙が出てしまいました。
    病院は札幌なのでしょうか？
    札幌だと、ドナルド、マクドナルドハウスがあるかと思います。
    利用出来ると良いのですが,

    その他に、NPO法人ゴールドリボン・ネットワークをご存知でしょうか？
    こちらも利用出来るか確認してみてください。
    https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000006.000083529.html

    お役に立てる情報であれば良いのですが、お時間ある時に確認してみてください。

    病院まで200キロ離れているとのこと、収入源のことなどを考えると今後のことを含め、娘さんは独立されているようなので、生活保護の申請をしてみてはどうでしょうか？
    上手く申請が通り保護が受けられれば、理由が認められた場合に引越し代なども出るようです。
    今後の通院なども考え、病院の近くに引越しされるのが良い気がします。

    ♥ 0
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