徳島県に住む36歳のりあと申します。
子供は小学2年生の娘と0歳の息子の2人です。
私は15の時に膠原病の全身性エリテマトーデスというステロイドを飲まないと3年で生存率50%の難病になりました。
2年後には大腿骨壊死になり身体障害者となりました。大腿骨壊死で手術をしたものの、痛みは完全には取れず、右股関節と両膝にも壊死が診らており、常にでは有りませんが、激痛を伴う日もあり、杖は手放せない生活をしております。

その後も2年置きに入院を繰り返し、合併症で白内障になりレーザー手術を行い、限局性強皮症、筋膜炎、光過敏症、抗リン脂質抗体症候群になり、肝機能低下、レイノー現象や過換気症候群が起こるようにもなり、全身の痺れや呼吸困難、ムーンフェイス、倦怠感、頭髪脱毛、関節炎、頭痛、腹痛、頻尿、貧血、めまい、低体温症、冷えのぼせ、皮膚の痒み痛み、不眠、肩こり痛、霜焼け、毎日のように両足がつる、股関節痛により長く経っていられない、座りっぱなしも痛みがあり血栓症の恐れがあるので長く同じ姿勢でいられない、長時間歩行が困難、重い荷物が持てない、手首が上手く曲げられない、ペン等細いものが上手く握れない、紫外線に当たるのも駄目な為外出もあまり出来ない、日により状態に落差があり悪い日は自力で起き上がる事さえ出来ない為、ヘルパーさんに家事を手伝ってもらっている状況です。
仕事も全く出来ないにも関わらず、障害年金を貰う事も出来ず、年金暮らしの父親に助けてもらいながら細々と生活しております。
体の事で精神不安低でもあり、精神科で安定剤も処方してもらっており、病院にはだいたい毎月4回は通院し、薬は一生辞められない為、病院代だけでも苦しい状況です。

そして、一人目の妊娠中、妊娠により全身性エリテマトーデスが悪化しICUに緊急入院となりました。
去年2人目の妊娠でまた悪化し、更に高血圧症と診断され、また緊急入院になり治療していますが、まだ高血圧が治らず、肝機能も悪くなっており、とても厳しい状態です。

前の旦那には、離婚理由の1つとして、「病気の人がこんなに大変だと思ってなかった、無理だ」と言われました。
今後も身体は良くなる事はなく、悪くなる事しかない為、少しでも進行を先延ばしにと祈るばかりです。
2人の子供の為にも頑張りたいのですが、金銭面では難しい事が多く、今回の入院費を皆様にご支援頂けるととても助かりますので、依頼させて頂きました。
長くなりましたが、ご支援頂けると幸いです。どうぞ宜しくお願い致します。